很多第一次做父母的人在迎來他們第一個寶寶時，家里都是歡樂的氣氛。但是對于90后爸爸包杰來說，家 里卻籠罩著悲痛的氣息。包杰18個月的寶寶多多患了一種罕見病，而想要治療這種病需要天價醫療費，家中根本無力 承擔。

　　18個月寶寶患罕見病 治療費一年需140萬

　　在泗陽縣史集街道包杰的家里，包杰正寵溺地看著懷里的寶寶。寶寶眼睛圓圓的，可愛極了。然而和看到的表象不同 ，這個寶寶除了在大人懷里抱著，自己連趴著都不愿意，手、腳也特別的軟。

　　包杰今年29歲，老家在泗陽縣，2015年畢業后通過名校優生引才工程來到宿遷高新區科技局成了一名普通的辦事員。 懷里的寶寶是包杰的兒子，現在18個月了，出生時帶著福多壽多的美好祝愿，寶寶取名叫多多。多多的到來讓這個家 庭充滿歡聲笑語，但是在今年2月份的一次感冒之后，包杰和妻子發現孩子出現肌肉萎縮、發育倒退的情況。于是他 們輾轉在淮安、上海、蘇州、南京等地檢查。剛開始并沒有查出孩子究竟得了什么病，只是以為孩子的運動功能弱， 今年6月份開始，家里人帶著孩子去淮安婦幼保健院做康復治療。

　　然而經過一個月的康復治療后，孩子的基因檢測報告結果也出來了，孩子得的是Ⅱ型脊髓性肌萎縮（SMA）。對于這 個不辛的消息，包杰反而覺得慶幸。

　　“我們現在的醫學技術根本沒法認識到這個病，所以也有可能就沒法確診。不過幸運的是我們家確診了，如果沒確診 的話，可能現在更沒辦法。”包杰 說道。

　　記者從網上查詢了解到，脊髓性肌萎縮是第二常見的致死性常染色體隱性遺傳病，是兩歲以下嬰幼兒的頭號遺傳病殺 手，發病率為萬分之一。這種病在2018年5月被列入國家衛健委等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》。Ⅱ型脊髓 性肌萎縮多于1歲內起病，進展緩慢。患兒在6～8個月時生長發育正常，多數病例表現以近端為主的嚴重肌無力，下 肢重于上肢，嚴重的可能會引起呼吸衰竭，一般生存期超過4年可存活至青春期以后。

　　脊髓性肌萎縮在目前國內還沒有治療方法，國內唯一獲批上市的是美國渤健公司生產的諾西那生鈉注射液。

　　而這種藥物今年9月才正式進入國內上市。注射液單支價格約70萬元，每4個月需注射一針，且需終身服藥。目前這種 藥物為自費藥物，預計2020年可以納入國家醫保談判范圍，2021年可進行醫保報銷。由于藥物費用昂貴，在參加中國 初級衛生保健基金會援助項目的情況下，第一年治療費仍需140萬元。

　　“這個病它會隨著時間，退化得越來越快，如果不抓緊給他用藥的話，很快就會有并發癥。我們家寶寶并發癥最典型 的就是脊椎側彎，一旦出現脊椎側彎了，這個是不可逆的。可能還是終身都站不起來。”包杰 說道。

　　90后爸爸想讓孩子參加臨床實驗

　　一年的治療費需要140萬，這樣的天價治療費讓包杰一家如晴天霹靂，讓一家人陷入了絕境。但對他們來說，哪怕只 有一線希望，他們也要救這個孩子的命。

　　包杰來自一個普通的農村家庭，老家在泗陽縣史集街道，在宿遷高新區科技局工作，目前住在宿豫區公租房內。妻子 黃莉莉曾是一名會計，懷孕后為了安心養胎就辭掉了工作。家里都是靠包杰維持生活。

　　由于需要攢錢給多多治病，全家想盡辦法攢錢借錢。

　　由于工作的原因，包杰常常可以接觸到高校老師，老師們推薦給包杰一個網站，上面在全球招募關于脊髓性肌萎縮的 臨床實驗，但是由于對年齡和國家有限制，多多的條件都不符合。

　　但是包杰沒有放棄，為了更了解孩子的病情，包杰一直在深入了解脊髓性肌萎縮的相關癥狀、發病周期以及注意事項 ，生怕自己的不小心讓孩子病情惡化。

　　“寶寶他肌肉萎縮，沒有力氣，一旦感冒了之后，體內有炎癥，他沒法進行自主咳嗽，體內炎癥就會積得比較厲害， 痰就會一直在肺里面，就會導致你的肺部炎癥。很多寶寶一次感冒就要進ICU。”包杰 說道。

　　同時，還加入了一個脊髓性肌萎縮全國患病群，每天他都會看看上面的信息，和患兒的父母進行交流。

　　寶貝申請個人低保 治療費仍然空缺

　　雖然天價治療費對于這個普通的家庭來說真的難以承受，但是他們愿意為了孩子傾其所有，只要有一線希望，就想讓 孩子像健康人一樣活下去。

　　昨天下午，包杰從單位請假帶著寶寶來到泗陽縣殘聯給孩子做康復治療。寶寶已經習慣這樣的康復治療，不哭也不鬧 。而在這里的治療，泗陽縣殘聯是免費提供的。